La storia di Telethon

La prima Telethon (contrazione di television marathon) nacque nel 1966 negli Stati Uniti d'America su iniziativa dell'attore Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la ricerca sulla Distrofia muscolare. Nel corso degli anni il termine è diventato di uso generale e si riferisce ad una qualsiasi trasmissione televisiva della durata di ore, o persino di giorni, mirata alla raccolta di donazioni. La trasmissione, di cui esistono analoghi in molti paesi europei, si compone di stacchi di varietà, cantanti, musicisti, attori comici e altri artisti e ospiti inframmezzati da richieste di donazioni e approfondimenti giornalistici. Il Telethon di maggior successo al mondo, per quanto riguarda i fondi raccolti, è la trasmissione di 25 ore nell'Australia occidentale diretta da Seven Perth a favore dell'ospedale Princess Margaret Children di Perth.

TELETHON IN ITALIA

Telethon è stata creata in Italia nel 1990 da Susanna Agnelli in collaborazione con l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) per finanziare e promuovere ricerca scientifica sulle malattie genetiche, malattie rare. Con i fondi raccolti, grazie alla omonima maratona televisiva in onda sulle reti Rai, alle iniziative di raccolta, alla rete dei partner e alla rete dei volontari sul territorio, la Fondazione Telethon ha scoperto la cura della ADA-SCID, malattia che costringeva i bambini che ne erano affetti a vivere dentro una bolla sterile (da qui il termine “bambini bolla”). Insignita dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è attualmente presieduta da Luca di Montezemolo.

LA FONDAZIONE TELETHON

La Fondazione Telethon è un'organizzazione senza scopo di lucro riconosciuta dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Compito della Fondazione è quello di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi, gestire i fondi raccolti per destinarli ad attività di ricerca interna (presso gli istituti fondati da Telethon) ed esterna (presso laboratori che ospitano i ricercatori che ricevono una borsa). In particolare, gli istituti fondati e gestiti direttamente da Telethon sono:

L'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica (TIGET) con sede a Milano e diretto da Luigi Naldini;
L'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM) con sede a Pozzuoli (Napoli) e diretto da Andrea Ballabio;
L'Istituto Telethon Dulbecco, un istituto virtuale intitolato al premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco.
LA RICERCA TELETHON

Accanto alle attività di ricerca svolte presso questi istituti, Telethon seleziona ogni anno progetti il cui scopo è quello di studiare le malattie genetiche assegnandoli a ricercatori ospitati in strutture pubbliche e private. La selezione di questi progetti segue la procedura "peer review". Tutti i progetti che hanno superato le verifiche amministrative da parte dell'ufficio scientifico di Telethon sono sottoposti ad una fase di valutazione che prevede:

il triage: una prima scrematura fatta da 3 membri della Commissione medico-scientifica di Telethon
revisione: una seconda selezione fatta in base alle valutazioni sul singolo progetto di due scienziati stranieri privi di conflitti di interessi rispetto al progetto e in grado di fornire una valutazione specifica rispetto ai contenuti dello stesso;
valutazione finale: i progetti che hanno superato le prime due fasi sono presentati alla Commissione medico-scientifica, organo composto da 31 scienziati di fama internazionale, che seleziona i progetti che potranno essere finanziati;
finanziamento: il Consiglio di amministrazione di Telethon delibera il finanziamento dei progetti in base alla disponibilità di fondi.
INVESTIMENTI E AMBITI DI RICERCA

Al bilancio 2014 Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.500 progetti con oltre 1.500 ricercatori coinvolti e più di 450 malattie studiate. Al 2014 sono 371 i laboratori italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Sono oltre 9.800 le pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon.

Ada-Scid

È la prima malattia ereditaria ad essere stata trattata con la terapia genica[2]. La strategia terapeutica è stata messa a punto all'Istituto Telethon di Milano (Tiget) e il primo risultato è stato raggiunto nel 2002, quando sono stati curati 16 bambini affetti dalla malattia. Tramite a un accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline la terapia genica per l'ADA-SCID potrà diventare un farmaco.

Leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich

Ha preso il via nel 2010 presso l'Istituto Telethon di Milano (Tiget) il primo trial clinico di terapia genica per la Leucodistrofia metacromatica e per la sindrome di Wiskott-Aldrich, due malattie genetiche, alla luce dei risultati positivi ottenuti nel modello animale. A beneficio della ricerca è stata siglata, nell'ottobre del 2010, l’alleanza tra Telethon e la multinazionale farmaceutica Gsk. Nel 2013 sulla rivista scientifica Science sono stati presentati i risultati preliminari della sperimentazione: le condizioni di salute dei primi bambini trattati sono stabili.

Il Consiglio di amministrazione

Il Consiglio di amministrazione è composto da Luca di Montezemolo, in qualità di presidente, Omero Toso (vice presidente), Francesca Pasinelli (direttore generale), Carlo Ferdinando Carnacini, Salvatore Di Mauro, Alberto Fontana, Luca Garavoglia, Carlo Pontecorvo e Isabella Seràgnoli. Al Consiglio di Amministrazione rispondono quattro organi consultivi e i quattro istituti interni di ricerca.

Gli organi consultivi

Gli organi consultivi sono: il Collegio dei Revisori, che vigila sull’osservanza della legge e dell’atto costitutivo; il Revisore Esterno, che accerta la regolare tenuta della contabilità sociale e delle scritture contabili e verifica la conformità del Bilancio alle norme che lo disciplinano; la Commissione medico-scientifica, nel ruolo di valutazione dei progetti di ricerca; il Consiglio di indirizzo scientifico, che supporta le scelte di indirizzo e gestione del Consiglio di Amministrazione nell’ambito della ricerca biomedica.

LA RACCOLTA FONDI

L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000 e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva di dicembre organizzata annualmente dalla Rai a partire dal 1990.

La Fondazione si avvale inoltre di una rete di volontari.

Nell’anno di bilancio 2013/14 Telethon ha destinato al finanziamento della ricerca il 77% dei fondi raccolti con le donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non profit.